희귀·난치성 질환자의 의료비 부담 완화!
이재명 대통령이 대선 후보 당시 강조한 공약 중 하나입니다.
하지만 의료 현장에서는 보험 등재 지연 등으로 환자들의 치료 접근성이 여전히 크게 제한되고 있습니다.
특히 한랭응집소병과 같은 극희귀질환 환자들은 제도적 사각지대에 놓여 건강권 보장에 어려움을 겪고 있는데요.
이에 본 토론회에서 희귀질환자의 치료 접근성과 건강권 강화를 위한 제도 개선 방안을 모색하고자 합니다.
여러분의 많은 참여와 관심 바랍니다.


◆ 토론회명 : 희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회
◆ 주 최 : 국회의원 이개호(더불어민주당)
◆ 주 관 : 한국희귀·난치성질환연합회, 쿠키뉴스
◆ 일 시 : 2025년 9월 16일(화) 15:00 ~ 17:00
◆ 장 소 : 여의도 국회 본관 별실 182호